Mam bardzo smutną wiadomość osoba dla której mieliśmy pobiec… wczoraj odeszła. 🙁 Nie zdążyliśmy pomóc Panu Jarkowi… Łączę się w smutku i żałobie z rodziną pana Jarka, mam nadzieję, że tam gdzie teraz jest, zaznał spokoju i już nie cierpi.

Tak, nie zdążyliśmy pobiec dla Jarka, ale jest ktoś, kto również potrzebuje naszej pomocy i wierzę w to, że małemu Markowi uda się pokonać chorobę.

Historia Marka:

11 marca tego roku udaliśmy się do szpitala z naszym synkiem Markiem celem diagnozy powstania u niego zeza. To miała być kontrolna wizyta trwająca max. 4 dni. Wyszło inaczej.

Po wykonaniu rezonansu magnetycznego usłyszeliśmy od lekarza diagnozę, która była jak wyrok i zawaliła nam cały świat. Dowiedzieliśmy się, że nasze kochane dziecko ma bardzo dużego (64/42/49 mm) guza pnia mózgu. Każdy guz mózgu jest ciężki do wyleczenia, ale guzy pnia mózgu i to IV stopnia są najgorsze z możliwych.

Jest on nieoperacyjny i praktycznie nieuleczalny. Dużym sukcesem podjętych działań będzie zatrzymanie jego wzrostu. Dodatkowo jako choroby współistniejące zdiagnozowali u niego wodogłowie i padaczkę. Działania jakie zostały podjęte były bardzo szybkie, ponieważ jego stan lekarze określili jako ciężki.

W Szczecinie (skąd jesteśmy) neurochirurdzy wstawili mu zastawkę odprowadzającą wodę z mózgu, a następnie karetką przetransportowali nas do Warszawy do Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. Tam na oddziale onkologicznym Marek dostał pierwszą chemię (przez 5 dni) i założyli mu wkłucie centralne (Broviac).

09.04 mogliśmy przyjechać na trochę do domu nabrać sił na dalszą walkę, ale w trakcie Świąt Wielkanocnych (na 22.04) wracamy do IPCZD na niemal 6-tygodniową radioterapię, a po niej mamy zaplanowane kolejne chemie.

Wydatki na jakie zbieramy są związane z dużymi kosztami opatrunków, lekarstw, dojazdów do i z Warszawy, rehabilitacji, wózka inwalidzkiego, specjalistycznego żywienia dla Marka, zakwaterowania i wyżywienia na czas leczenia dla opiekuna i wiele wiele innych. W międzyczasie szukamy pomocy w ośrodkach za granicą gdzie mogliby lepiej Markowi pomóc, ale jest to trudne. W przypadku ewentualnego wyjazdu koszty znacznie wzrosną i w krótkim czasie będzie trzeba uzbierać ogromną kwotę.

Lekarze nie mają dobrych wiadomości odnośnie rokowań, ale każda chwila i każda nadzieja na przedłużenie jego życia jest dla nas jak zbawienie.

Dodatkowo nasz synek bardzo ciężko to wszystko przeżył pod kątem psychologiczny. Ma stany lękowe i niemal całkowicie się w sobie zamknął. A przed tym wszystkim był bardzo radosnym 6-latkiem mającym w przedszkolu mnóstwo kolegów i koleżanek. Na oddziale ma stałe wsparcie psychologa oraz oczywiście nas – jego rodziców.

Marek ma jeszcze 2 braci (4 lata i 3 miesiące), które także znalazły się w nowej i trudnej rzeczywistości, gdzie ich wzór i kochany brat nagle jest ciężko chory i bardzo cierpi. Staramy się wszystko jakoś poukładać, ale nie jest łatwo.

Zaczynamy już dziś i bardzo prosimy o każdą, dosłownie – każdą nawet najmniejszą wpłatę. Wspólnie uzbieramy potrzebne pieniądze i damy Markowi szanse na życie.

Pomóc Markowi można dokonując również bezpośredniej wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba” [kliknij TU]

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2218 pomoc dla Marka Piłatowskiego”

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Marek:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: “2218 Help for Marek Pilatowski”

Można również dokonać wpłaty na zrzutka.pl [kliknij TU]

Bieg dedykujemy „Pamięci Jarka”

XVI Ekumeniczny Bieg Charytatywny „Biegnij dla Marka”

Kiedy i gdzie?

Niedziela 27 października 2019,
start godz. 15.00 przy wejściu na Kąpielisko Arkonka

Zapisy przed biegiem od godz. 14:00

Program:

14:00 zapisy na bieg
14:50 oficjalne rozpoczęcie
15:00 bieg dla dzieci poniżej siódmego roku życia na 200 metrów
15:05 bieg dla dzieci szkół podstawowych na 1 700 m
15:20 bieg główny na 5 km dla wszystkich chętnych. Trasa składa się z trzech pętli 1 700 m (może zatem ukończyć bieg po pierwszym lub drugim okrążeniu – nie będzie się liczyło do klasyfikacji końcowej, ale będzie można brać udział w losowaniu nagród)
16:00 podanie wyników, rozdanie nagród, losowanie nagród wśród uczestników biegu
16:30 ognisko na Polanie Czerwonej (zaopatrzenie we własnym zakresie)