Już w tą niedzielę w Dobrej odbędzie się 7 edycja Festiwalu Róż [link].
W tym dniu będzie można wesprzeć małego Marka, który walczy z guzem pnia mózgu.
Marek przed leczeniem (12.03.2019)
Marek ma dopiero 6 lat! W marcu tego roku rodzice chłopca dowiadują się, że w jego głowie znajduje się guz, który ma 6 cm, jest wielkości mandarynki! Przyszło mu walczyć z najtrudniejszym przeciwnikiem – guzem pnia mózgu IV stopnia, bardzo agresywnym i nieoperacyjnym. Za chłopcem jest już chemia i radioterapia, które pomogły zatrzymać jego rozrost. Niestety – w Polsce już nic więcej nie da się zrobić. W walce o życie, jego rodzice nigdy się nie poddadzą! Znaleźli ośrodek w Zurychu, który specjalizuje się w tego rodzaju guzach. Tamtejsi lekarze przeprowadzą biopsję, na podstawie której dobiorą najwłaściwszy sposób dalszego leczenia.
Rodzina Marka od marca zbiera środki na kosztowne leczenie w Zurychu, udało się zebrać wymaganą kwotę. Zbiórki pieniędzy nadal trwają gdyż leczenie i koszty około medyczne są ogromne. Przez te, niecałe trzy miesiące, Marek już tak wiele wycierpiał, tyle przeszedł…
Dlatego będąc na Festiwalu Róż możecie wesprzeć Marka!
Historia Marka:
11 marca tego roku udaliśmy się do szpitala z naszym synkiem Markiem celem diagnozy powstania u niego zeza. To miała być kontrolna wizyta trwająca max. 4 dni. Wyszło inaczej.
Po wykonaniu rezonansu magnetycznego usłyszeliśmy od lekarza diagnozę, która była jak wyrok i zawaliła nam cały świat. Dowiedzieliśmy się, że nasze kochane dziecko ma bardzo dużego (64/42/49 mm) guza pnia mózgu. Każdy guz mózgu jest ciężki do wyleczenia, ale guzy pnia mózgu i to IV stopnia są najgorsze z możliwych.
Jest on nieoperacyjny i praktycznie nieuleczalny. Dużym sukcesem podjętych działań będzie zatrzymanie jego wzrostu. Dodatkowo jako choroby współistniejące zdiagnozowali u niego wodogłowie i padaczkę. Działania jakie zostały podjęte były bardzo szybkie, ponieważ jego stan lekarze określili jako ciężki.
W Szczecinie (skąd jesteśmy) neurochirurdzy wstawili mu zastawkę odprowadzającą wodę z mózgu, a następnie karetką przetransportowali nas do Warszawy do Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. Tam na oddziale onkologicznym Marek dostał pierwszą chemię (przez 5 dni) i założyli mu wkłucie centralne (Broviac).
09.04 mogliśmy przyjechać na trochę do domu nabrać sił na dalszą walkę, ale w trakcie Świąt Wielkanocnych (na 22.04) wracamy do IPCZD na niemal 6-tygodniową radioterapię, a po niej mamy zaplanowane kolejne chemie.
Wydatki na jakie zbieramy są związane z dużymi kosztami opatrunków, lekarstw, dojazdów do i z Warszawy, rehabilitacji, wózka inwalidzkiego, specjalistycznego żywienia dla Marka, zakwaterowania i wyżywienia na czas leczenia dla opiekuna i wiele wiele innych. W międzyczasie szukamy pomocy w ośrodkach za granicą gdzie mogliby lepiej Markowi pomóc, ale jest to trudne. W przypadku ewentualnego wyjazdu koszty znacznie wzrosną i w krótkim czasie będzie trzeba uzbierać ogromną kwotę.
Lekarze nie mają dobrych wiadomości odnośnie rokowań, ale każda chwila i każda nadzieja na przedłużenie jego życia jest dla nas jak zbawienie.
Dodatkowo nasz synek bardzo ciężko to wszystko przeżył pod kątem psychologiczny. Ma stany lękowe i niemal całkowicie się w sobie zamknął. A przed tym wszystkim był bardzo radosnym 6-latkiem mającym w przedszkolu mnóstwo kolegów i koleżanek. Na oddziale ma stałe wsparcie psychologa oraz oczywiście nas – jego rodziców.
Marek ma jeszcze 2 braci (4 lata i 3 miesiące), które także znalazły się w nowej i trudnej rzeczywistości, gdzie ich wzór i kochany brat nagle jest ciężko chory i bardzo cierpi. Staramy się wszystko jakoś poukładać, ale nie jest łatwo.
Zaczynamy już dziś i bardzo prosimy o każdą, dosłownie – każdą nawet najmniejszą wpłatę. Wspólnie uzbieramy potrzebne pieniądze i damy Markowi szanse na życie.
Pomóc Markowi można dokonując również bezpośredniej wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba” [kliknij TU]
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2218 pomoc dla Marka Piłatowskiego”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Marek:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: “2218 Help for Marek Pilatowski”
Można również dokonać wpłaty na zrzutka.pl [kliknij TU]
Katarzyna Ciurzyńska
Dodaj komentarz